Gyventi sergant atopiniu dermatitu gali būti sunku ir vaikams, ir jų tėvams, ir paaugliams, taip pat ir visiems kitiems suaugusiesiems. Kiekvieno patirtis susidūrus su egzema yra unikali, pradedant diagnoze, baigiant kasdiene odos priežiūros rutina. Tačiau pasitelkus tinkamą medicininę pagalbą, tinkamus odos priežiūros įgūdžius ir bendruomenės išteklius, galima sumažinti paūmėjimų dažnumą, pagerinti gyvenimo kokybę ir nesijausti tokiems vienišiems.
Pagrindiniai statistiniai duomenys: atopiniu dermatitu pasaulyje serga iki 20 % vaikų ir iki 10 % suaugusiųjų (Nacionalinė egzemos asociacija, NCBI).
Gyvenimas su atopinio dermatito pažeista oda
Atopinio dermatito diagnozavimas dažnai būna pirmasis svarbus žingsnis egzemai gydyti. Ankstyva diagnozė gali padėti pacientams gauti tinkamą gydymą, geriau valdyti paūmėjimus ir palengvinti ilgalaikę šios ligos naštą.
Nors yra veiksmingų gydymo priemonių, daugeliui pacientų vis tiek nesiseka rasti tinkamų specialistų, kurie padėtų suprasti odos būklę ir padėtų pasirinkti tinkamus odos priežiūros produktus. Jei patys sergate atopiniu dermatitu arba jei prižiūrite juo sergantį vaiką, didžiausia pagalba yra rasti patikimos informacijos ir gauti tinkamą pagalbą.
Pagrindinės įžvalgos
- Anksti diagnozuota egzema geriau valdoma.
- Švietimo programos suteikia pacientams ir juos prižiūrintiems asmenims daugiau galimybių.
- Kasdienė odos priežiūra yra tokia pat svarbi, kaip ir medicininis gydymas.
Tikrasis gyvenimas su egzema. Tomo istorija nuo vaikystės iki tėvystės
Augimas sergant egzema
Tomas serga egzema nuo kūdikystės. Vaikystėje egzema buvo apėmusi didelius jo kūno plotus ir labai veikė kasdienį gyvenimą.
Jis prisimena, kad negalėjo dalyvauti kai kuriose mokyklos veiklose, turėjo mūvėti pirštines tapybos pamokose ir net plaukdamas, jei liga tuo metu būdavo paūmėjusi. Egzema reiškėsi ne tik fiziniais simptomais, ji paveikė ir Tomo pasitikėjimą savimi bei bendravimą su kitais.
Interviu vaizdo įrašas. Tomas ir dermatologas, egzemos ekspertas profesorius J. F. Nikolas.
Šiame išskirtiniame interviu Tomas kalbasi su dermatologijos profesoriumi Nikolu apie savo gyvenimą su egzema. Kartu jie nagrinėja vaikystėje patirtos egzemos simptomus, šeimos narių nerimą ir egzemos keliamų problemų svarbą.
Tėvystė sergant egzema
Tomo santykis su egzema iš esmės pasikeitė tapus tėvu.
Kai jo vos kelių mėnesių sūnui pasireiškė egzema, Tomas išgyveno baimę, nerimą ir kaltę. Jis nerimavo, kad ir sūnus susidurs su tais pačiais sunkumais.
Profesorius Nikolas nuramino jį, kad šiandieninis ir ankstesnių laikų suvokimas apie egzemą labai skiriasi.
Pasak Tomo, kasdienės odos priežiūros procedūros tapo visos šeimos įpročiu. Kruopščios vonios procedūros, švelnus valymas ir sistemingas emolientų naudojimas tapo jų kasdienio gyvenimo dalimi.
Kas yra odos barjeras?
Šiuolaikiniai tyrimai rodo, kad egzema yra glaudžiai susijusi su odos barjero disfunkcija.
Kai odos barjeras susilpnėja, jis leidžia dirgikliams ir agresyvioms aplinkos medžiagoms lengviau prasiskverbti į odą. Savo ruožtu tai išprovokuoja uždegimą ir niežėjimą.
Pagrindiniai statistiniai duomenys: maždaug 60 % egzemos atvejų pasireiškia jau pirmaisiais gyvenimo metais.
Aplinkos veiksnių vaidmuo
Profesorius Nikolas paaiškina:
„Reikia suprasti, kad oda liečiasi su oru. O ore, žinoma, yra alergenų, tačiau visų pirma – cheminių medžiagų, teršalų ir toksinų. Būtent šių molekulių įsiskverbimas per pažeidžiamą odą – tai, ką vadiname sutrikusiu odos barjeru – sukelia egzemą.“ Nors genai turi įtakos susirgti egzema, tačiau aplinkos veiksniai ypač stipriai paveikia tai, kaip ši liga pasireiškia. Dabartinėse egzemos gydymo strategijose daugiausia dėmesio skiriama tam, kaip atkurti odos barjerą ir kaip ją papildyti lipidais, kurių natūraliai trūksta atopiškai odai.
Pagrindinės įžvalgos
- Egzema nėra tik paveldima.
- Odos barjero sutrikimas yra viena iš pagrindinių šios ligos atsiradimo sąlygų.
- Aplinkos teršalai ir dirgikliai turi įtakos paūmėjimams.
- Kasdien naudojant emolientus atkuriama barjero funkcija.
Tinkamų produktų pasirinkimas sergant egzema
Kodėl svarbu kasdien naudoti emolientus?
Dermatologai primygtinai rekomenduoja kasdien naudoti emolientus, jei jūs sergate egzema ir jūsų oda yra atopiška.
Europos atopinio dermatito gydymo rekomendacijose pripažįstama, kad drėkinimas yra kertinis šios ligos gydymo elementas.
Pagrindiniai statistiniai duomenys: iki 90 % vaikų egzemos atvejų laikomi švelniais ir vidutiniais, o nuosekli odos priežiūra yra labai veiksminga.
„Emollient Plus“ kategorija buvo sukurta pagal Europos atopinio dermatito gydymo rekomendacijas. Joje pateikiami produktai, kurių nauda atopiškai odai yra įrodyta.
Europos alergijos tyrimų fondo centras (ECARF) sertifikuoja produktus, atitinkančius griežtus tinkamumo sergantiems alergija reikalavimus.
AFPRAL vertina produktus, sukurtus kuo labiau sumažinti alergijos riziką ir teikti apčiuopiamą naudą pacientams.
Bendruomenės palaikymas visą gyvenimą sergant egzema
Egzema sergantis žmogus niekada neturėtų būti paliktas vienas.
Pacientų asociacijos visame pasaulyje moko, teikia pagalbą ir tarpininkauja.
Pavyzdžiui:
- Atopinio dermatito pacientų asociacija (Lietuva),
- Nacionalinė egzemos asociacija (JAV),
- Nacionalinė egzemos draugija (JK),
- Prancūzijos egzemos asociacija (Prancūzija),
- ANDeA (Italija).
Terapinis švietimas. Vertingas žinių šaltinis egzema sergantiems žmonėms
Pasaulyje yra apie 80 atopijos mokyklų, kurios įgyvendina terapines švietimo programas vaikams, suaugusiesiems ir sergančiųjų šeimų nariams.
Šios programos padeda pacientams suprasti:
- gydymo strategijas,
- odos priežiūros procedūrų svarbą,
- emocinės gerovės ir
- gyvenimo kokybės svarbą.
Pagrindinės įžvalgos
Šios terapinio švietimo programos padeda pacientams laikytis gydymo rekomendacijų ir suteikia daugiau pasitikėjimo.
Papildomi būdai jūsų gyvenimui palengvinti sergant egzema
Papildomais būdais negalima pakeisti medicininio gydymo, bet jie gali padėti sumažinti stresą ir pagerinti gyvenimo kokybę.
Galimi būdai:
- meditacija,
- joga,
- širdies ritmo koherencija,
- sofrologija,
- akupunktūra,
- psichologinė pagalba,
- meno terapija,
- muzikos terapija.
Tyrimai rodo, kad streso valdymas gali padėti susilpninti įprotį kasytis ir tai pagerina gyvenimo kokybę.
Mūsų rekomenduojama atopiškos odos priežiūra
- Švelniai prauskite odą aliejiniu prausikliu be muilo.
- Venkite pernelyg dažno odos prausimo.
- Kasdien tepkite visą kūną emolientais.
- Ligai paūmėjus, laikykitės paskirto gydymo režimo.
- Nuosekliai laikykitės odos priežiūros rutinos net ir sušvelnėjus simptomams.
Profesorius Nikolas odos priežiūros rutiną prilygina dantų valymui – tai paprastas kasdienis įprotis, padedantis ilgam išsaugoti sveikatą.
Esminės gyvenimo sergant egzema įžvalgos
- Atopiniu dermatitu visame pasaulyje serga milijonai vaikų.
- Ankstyvas diagnozavimas ir švietimas duoda geresnių rezultatų.
- Esminis dalykas – atkurti odos barjerą.
- Kasdienis emolientų naudojimas – kertinis odos priežiūros etapas.
- Bendruomenės palaikymas ir terapinis švietimas gali labai pagerinti gyvenimo kokybę.
- Papildomi metodai gali padėti sumažinti egzemos keliamą stresą.
Šaltiniai
- Nacionalinis biotechnologijų informacijos centras (NCBI)
- Amerikos dermatologijos akademija (AAD)
- Europos dermatologijos ir venerologijos akademija (EADV)
- „Wiley“ internetinė biblioteka
- Nacionalinė egzemos asociacija
- Akupunktūra sergant atopiniu dermatitu. Akupunktūra medicinoje (2020 m.)
- Muzikos terapija ir niežėjimas. Dermatologijos ir venerologijos analai (2020 m.)
Atoderm AD Intensive Baume
1-asis* atopiškos odos barjerą atkuriantis** kremas emolientas, papildantis odą tinkamais lipidais ir suteikiantis greitą odos raminimą ir ilgalaikį komfortą
* pirmoji Bioderma priemonė
** padeda atkurti odos barjerą
Labai sausa, atopiška oda
Atoderm Huile de douche Aliejinis prausiklis
Drėkina 24 val. ir suteikia komforto jausmą vos nusiprausus.
Labai sausa, atopiška oda
Atoderm Intensive eye
Kasdienė trys viename priemonė sudirgusiems akių vokams: ramina, atkuria odą ir pašalina makiažą.
Labai sausa, atopiška oda